Zdrav človek ima tisoč želja, bolan pa le eno - da ozdravi. A 4-letni Urban za to potrebuje našo pomoč. Za dečka z redko boleznijo sredstva v vseslovenski akciji zbirata Radio Aktual in EkipaSN, dobrodelnemu projektu pa se pridružujeta tudi Sportklub in klubi Prve lige Telemach.

Huda napaka odločila tekmo v Celju, Mariboru le točka

Nogomet

18. Mar 2023 0

Nogomet

18. Mar 2023 0

V ponedeljek, 20. marca, bo na spletni strani Radia Aktual (več o dobrodelni akciji) stekel nov krog dobrodelne akcije, s katero Radio Aktual in EkipaSN zbirata sredstva za 4-letnega Urbana Miroševiča, ki se bori z redko gensko boleznijo, sindromom CTNB1. Urban nujno potrebuje zdravilo, ki je šele v razvoju. Ta pa stane kar dva milijona evrov.

Akcija zbiranja sredstev, s katero so denimo v oktobru napolnili dvorano Tivoli na tekmi lice ICE med SŽ Olimpijo in Bemer Pioneers, je v polnem teku, doslej zbrana sredstev so že presegla poldrugi milijon evrov. Pred dnevi se je akciji pridružila tudi Zveza nogometnih sodnikov Slovenije, ki je za namene dobrodelne dražbe podarila celoten komplet dresov sodniške ekipe na čelu s Slavkom Vinčičem, ki je sodila tekme na lanskem svetovnem prvenstvu v Katarju.

Pomagajo tudi slovenski nogometni prvoligaši

In ker dobrodelnost ne pozna meja, so se akciji zdaj pridružili še klubi Prve lige Telemach. Najprej so na simpatičen način k sodelovanju pristopili Radomljani, ki v namene dražbe podarjajo dres kapetana Uroša Koruna, ki ga je nosil ob zmagi na lokalnem derbiju proti Domžalam. Tik pred tekmo je dres, ki je bil sicer namenjen našemu komentatorju Timu Obrezu, na dražbo postavil trener mlinarjev Oliver Bogatinov.

Simpatični utrinek s studia pred tekmo Maribor – Radomlje

Ni trajalo dolgo, pa se je dobremu zgledu Radomljanov odzval tudi NK Maribor. Klubska legenda Marcos Tavares je namreč v studio po tekmi prinesla dres, ki ga je na tekmi z mlinarji nosil Josip Iličić.

Obisk Marcosa Tavaresu v SK studiu

Akciji sta se pridružila tudi NK Celje in NK Domžale. Prvi so podarili dres Chukwubuikema Ikwuemesija, drugi pa opravo vročega Franka Kovačevića.

Kdo je Urban, ki potrebuje našo pomoč?

4-letni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje tudi našo pomoč. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave.

Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina. Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.

Urbanu lahko pomagate s sporočilom URBAN5 ali URBAN10 na 1919. Sredstva zbira dobrodelno društvo Palčica pomagalčica. Več o akciji zbiranja sredstev najdete tukaj.