Vseslovenska akcija, s katero Radio Aktual in EkipaSN zbirata denar za pomoč za 4-letnega Urbana, ki se bori z redko gensko boleznijo, sindromom CTNB1, ima vse več podpornikom v slovenskem športnem svetu. Akciji se je v teh dneh pridružila večina slovenskih prvoligašev, odzvali pa se bodo tudi slovenski reprezentanti, na čelu z Benjaminom Šeškom.

Dobrodelna akcija za Urbana tudi z nogometnimi prvoligaši

Nogomet

18. Mar 2023 0

Nogomet

18. Mar 2023 0

Danes zjutraj je na spletni strani Radia Aktual (več o dobrodelni akciji) stekel nov krog dobrodelne akcije, s katero Radio Aktual in EkipaSN zbirata sredstva za 4-letnega Urbana Miroševiča, ki se bori z redko gensko boleznijo, sindromom CTNB1. Urban nujno potrebuje zdravilo, ki je šele v razvoju. Ta pa stane kar dva milijona evrov.

Dobrodelna dražba, s katero se zbirajo prepotrebna sredstva za Urbanovo zdravljenje, je vse bolj bogata z dragocenimi nogometnimi spominki, ki bodo šla v dober namen. Zveza nogometnih sodnikov Slovenije je za namene dražbe podarila drese sodniške ekipe na čelu s Slavkom Vinčičem, ki je delila pravico na nedavnem svetovnem prvenstvu v Katarju, akciji pa so se hitro pridružili tudi slovenski prvoligaši in tako si lahko na dražbi zagotovite drese Josipa Iličića, Uroša Koruna, Charlieja Ikwuemesija, Franka Kovačevića, Andreja Kotnika, Jana Koprivca, Svita Sešlarja in Mirlinda Dakuja. Vsi dresi so bili nošeni na tekmah Prve lige Telemach in bodo zagotovo izvrsten zbirateljski spominek.

Obisk Marcosa Tavaresa v SK studiu

Tudi Sportklub in naša oddaja Pod prečko sta se pridružila akciji zbiranja sredstev za malega Urbana, tu je izsek iz naše oddaje, v kateri Sportklubov komentator in urednik EkipeSN Goran Obrez natančno pojasni celotno zgodbo in ta izjemen projekt, s katerim verjamemo, da bomo Urbanu omogočili boljše življenje. Iskrena hvala vsem, ki nam boste pri tem pomagali.

Goran Obrez o akciji, s katero pomagamo malemu Urbanu

Kdo je Urban, ki potrebuje našo pomoč?

4-letni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje tudi našo pomoč. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave.

Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina. Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.

Urbanu lahko pomagate s sporočilom URBAN5 ali URBAN10 na 1919. Sredstva zbira dobrodelno društvo Palčica pomagalčica. Več o akciji zbiranja sredstev najdete tukaj.